
Ulusal Alopesi Areata Kurumu
Alopesi areata hastası olan 4.7 milyon Amerikalıda, otoimmün bir cilt hastalığı olan insanlardaki beyaz kan hücrelerinin saç köklerine saldırması sonucunda saç kaybı oluşur.
Alopesi areata’da tipik olarak, zayıflayan saç kümeleri deride küçük, yuvarlak, düz yamalara sebep olur. Vakaların yaklaşık olarak yüzde 5’inde, kafa derisi üzerindeki toplam saç kayıplarında (total alopesi ) ilerleme yada vücutta toplu saç kaybı (alopesi universalis) olabilir. Hastalığın seyri öngörülemez; saç tekrar uzayabilir ve bir sebebi olmadan defalarca tekrarlanarak dökülebilir.
Alopesi areata kadın ve erkekte eşit olarak ortaya çıkar ve çocuklar da dahil olmak üzere herhangi bir yaşta görülebilir. Bazı durumlarda bir kez ortaya çıkabilir ve bir daha asla tekrarlanmaz, diğer bir türünde uzun periyodlarla tekrar ortaya çıkar, iki vaka arasında uzun bir süre olabilir ve bir diğerinde ise, hastalık kalıcı veya kroniktir.
Alopesi areata için özel FDA onaylı bir tedavi yöntemi yoktur; Ancak, doktorlar genellikle kortizon enjeksiyonları veya topikal minoksidil- veya başarı dereceleri farklılık gösteren antralin bazlı kremler ve merhemler kullanır.
1981 yılında Ulusal Alopesi Areata Vakfı (NAAF), alopesi areata hastalarının sorunlarına çözüm aramak ve onlara yardımcı olmak için kurulmuştur. Vakıf yıllar içinde büyüyerek, ABD'de alopesi areata hastalarının lider sesi oldu. Ayrıca vakıf kaynaklarını akıllıca kullanmaktadır. NAAF, Ulusal Sağlık Konseyi mükemmel işletmeciliğin 44 standartının tümünü yerine getirerek ve Better Business Bureau's 20 standartının tümünü yerine getirerek deneyimli kurum ünvanını hak etmiştir ve bu programların oluşurabilmesi için yüzde 85’in üzerinde bağış yapılmaktadır.
NAAF Başkanı ve CEO'su Vicki Kalabokes, vakfın çalışmaları ve hedefleri hakkında HairLoss.com’a konuştu.
HLDC: Bize NAAF’ın sunduğu programların ve kaynakların başlığı hakkında biraz bilgi verebilir misiniz?
Vicki Kalabokes: NAAF alopesi areata hastası olan çocukları ve yetişkinleri bilgilendiemek amacıyla kurulmuş, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Alopesi areata hakkında insanları bilinçlendirmek, alopesi areata ile mücadele eden insanlara yardım etmek, alopesi areata hakkında herhangi bir forum yolu ile insanlara destek sağlamak için fon sağlamak ve araştırmaları teşvik etmek gibi çok açık bir misyonumuz vardır.
Biz 1985 yılından beri saç dökülmeleri hakkında araştırmalar yapıyoruz ve biz araştırmalarımıza gerçekten zemin kattan başladık. Önceleri fazla araştırma yapılmıyordu ve bu nedenle araştırmalarımıza öncelikle temel biyoloji ile başlamak zorunda kaldık. Örneğin, saç kökünün nasıl bir yapıda olduğu hakkında bile kimse birşey bilmiyordu. Bu nedenle biz ilk önce saç köklerinin yapısı hakkında temel bilgileri öğrenmek zorunda kaldık. Ve bu araştırmalar bizim büyümemizi sağladı. Sonunda, bilim adamları alopesi areata araştırmaları için bir fare modeli geliştirdi. Alopesi areata’ya neden olan genetik faktörler hakkında Dr Angela Christiano’nun çalışmaları çok önemli ve lider olmuştur, Temmuz 2010’da doğayı detaylandırma makalesinde hastalık ile ilişkili olan sekiz genin keşfini açıklamıştır. Bizim çabalarımızın da etkisiyle, Dr. Amos Gilhar’ın alopesi areatanın otoimmün bir hastalık olduğu keşfini buld ve Dr. Christiano bu yolla diğer otoimmün hastalıklar ile ilgili foliküllerin, tip 1 diyabet, romatoid artrit ve çölyak hastalığı gibi bağışıklık sistemine saldırdıklarını buldu.
Biz Ulusal Alopesi Areata vakfı olarak, devlet finansmanın desteğini almaktan çok büyük gurur duyuyoruz. Alopesi areata hastası olan 9.000 kişinin bazılarından, yaklaşık olarak 3.000 kan örneği aldık. Dolayısıyla araştırma için elimizde kullanılabilicek daha çok veri vardır ve daha fazla alopesi areata araştırması NAAF desteğiyle yapılabilmektedir.
Biz araştırmaların fonu konusunda çok stratejik bir konumdayız. "Biz alopesi areata ve tip 1 diyabet arasında bir ilişki arıyoruz, bu nedenle Colorado Üniversitesi'nde bir laboratuarda tip 1 diyabet üzerine yeni araştırmalarımıza odaklanmış bulunuyoruz; hastalığın bağışıklık mekanizmalarını belirlemek için NIH tarafından finanse edilen bir laboratuarda araştırmalar yapılıyor ve bunun sonucunda yeni tedavi seçenekleri ortaya çıkacaktır. Bildiğiniz gibi, Amerika Birleşik Devletleri'nde alopesi areata hastası olan 5 milyon kişi var ve bu yüzden hastalığın tedavisinde kullanılacak ilaçlar için çok büyük bir Pazar var ama hastalığın tedavisinde kullanılan FDA onaylı bir ilaç henüz yoktur.
Farkındalık açısından, sürekli haber bültenleri göndererek, etkinlikler planlayarak, Capitol Hill'de bulunan medya ile çalışıyoruz. Biz, Charlie Villanueva’ya sahip olduğumuz için çok şanslıyız, Detroit Pistons’dan alopesi areata hastası çocuklarla "buluşmalar-ve-selamlamalar; Kayla Martell, bu yılın Bayan Delaware güzeli; ve NBC marketten Allison Waggoner, bize yardımcı oldu. Ve her yılın Eylül ayında Alopesi areata hakkında bilinçlendirici yeni bir konumuz var; bu yıl ‘’Alopesi areata’ya beyzbol vuruşu ’’ etkinliğimiz var ve biz farkındalık fırsatları için oyunlarda Önemli Beyzbol Lig ekipleri ile çalışıyoruz.
Alopesi areata hastalarına destek sağlamak için anahtar çözüm
HLDC: Destek programınız hakkında bize biraz bahsedermisiniz?
VK: Ülke genelinde 60, uluslar arası alanda ise 30 adet destek guruplarımız var. Biz onları koordine eder ve destek gurupları liderlerine yardımcı oluruz. Haber bültenleri, e-bültenler ve çok daha fazla sayıda bilgi kaynağı sağlayarak, 350 çocuk dahil olmak üzere, yaklaşık olarak 1000 kişi ve daha fazla sayıda hastaya konferanslar düzenleriz. Alopesi areata hastalarına yardımcı olmak amacıyla – seyahat için geçici kaş dövmesi ve standart peruk gibi ürünleri pazarlarımızda sunarız. Biz bu ürünlerden kar elde etme amacı taşımayız; halkımızın gerçekten ihtiyaç duyduğu özel ürünleri onlara sağlarız. Ayrıca, insanların takma saçları satın alabilecekleri Ascot Fonlarını sunuyoruz, aksi takdirde insanların bu ürünleri almaya maddi gücü yetmeyebilir. Biz bunun insanlar için önemli bir etki sağladığını düşünüyoruz. Örneğin, son zamanlarda bu program sayesinde peruk alan 14 yaşında bir genç kız vardı ve onun beden dili değişimi inanılmazdı. O, bir peruğa sahip olmaktan çok mutlu olduğunu söyledi ve eskiden kullandığı bir tane peruğunun olduğunu ama o 9 yaşındayken, bazı çocukların ondan peruğu aldıklarını ve yaktıklarını söyledi. Ve ailede her zaman geçimi sağlayan kişinin koca olduğu başka bir aile daha vardı ve adam aniden işten çıkarılınca, alopesi areata hastası olan eşi bir iş bulmak zorunda kalmıştı. Kadın yeni bir peruğa sahip olduğunda tüm görüntüsü değişti, kendine güveni geldi ve ailesinin ihtiyaçlarını karşılayabileceği bir iş buldu. Onun bütün hayatı olumlu yönde değişti.
HLDC: Alopesi areata hastası olan insanlar, destek almak amacıyla NAAF ile temas kurduklarında ne düşünüyorlar?
VK: İlk düşündükleri şey "Bununla nasıl başa çıkabilirimdir?" Genellikle yalnız olmadıklarını bilmek onları çok mutlu ediyor. Çoğu insan alopesi areata hastası olan diğer kişilerin varlığından habersizdir ve evrende yalnız olmadıklarını anlarlar.
HLDC: NAAF’ın gelecekteki (kısa veya uzun vadeli) hedefleri nelerdir?
VK: Tedavi Geliştirme Programımızda ilerlemeye yardımcı olmak için tasarlanan yedi yıllık stratejik planımıza odaklanmış bulunuyoruz. Bu plan, alopesi areata hastaları için etkili bir tedavi programının gerektiği, 6 milyon dolarlık önemli bir planıdır ve çok dikkatli bir şekilde planlanmıştır, böylece iki yıl içinde alınabilecek beklenmedik bir gelişme, bizi hedefimize üç yıl içinde ulaştırabilir.
Toplum ve alopesi areata
HLDC: Erkeklerin sık sık karşılaştığı geleneksel erkek tipi kellikte, saç dökülmesi ile ilgili olarak damgalanma hissinin deneyimlenmesine rağmen, geleneksel kellik toplumda daha fazla yaygınlaşıyor gibi görünüyor (örneğin, önde gelen erkek kel film yıldızları, havalı görünmek için saçlarını kazıtan erkekler vb.) bu durumun alopesi areata türlerini yaşayan bireyler için kelliğin daha fazla kabul edilebilir birşey olduğunu düşünüyormusunuz?
VK: Evet, kesinlikle erkek tipi kellik toplumda daha çok kabul görmüştür. Ben kelliğin çocuklar arasında daha az kabul edildiğini düşünüyorum. Onlar hala saç dökülmesi konusunda alaya alınıyor yada kötü muamele görüyorlar. Biz bu konu üzerinde çalışarak, çocukların alaya alınmasının önünü kesmek, hastalık hakkında yardımcı olmak ve çocukları eğitmek için okulları bilgilendiriyoruz. Ayrıca, alopesi areata hastası çocuklarla ilgili yaptığımız bir anket sonucuna göre, çocukların yüzde 80'i insanların, özellikle gençlerin kendilerine baktıklarını yanıtladı.
Genç nüfusun, kafa derisi üzerinde saç kaybının daha kabul edilebilir olduğunu düşünüyorum ama alopesi üniversal yaşayan erkekler için bu durumun daha zor olduğuna inanıyorum. Erkekler için saç kaybı daha kabul edilebilir olabilir ancak erkekler için kaş ve kirpiklerini kaybetmek kolay kabul edilebilir bir durum değildir. Bu durum kadınlar için de zor olmasına rağmen, kadınlar en azından göz makyajı veya takma kirpik gibi daha fazla avantaja sahipler. Sonuç olarak alopesi üniversal yaşayan herkes için yüzündeki tüyleri kaybetmek zordur.
HLDC: Bu, bir genelleme gerektiren cevabı zor bir soru olabilir biliyorum ama alopesi areata hastaları için en büyük engelin ne olduğunu düşünüyorsunuz - alopesi areata hastaları ne hissediyor yada onlar diğer insanların alopesi areata hakkında düşüncelerini nasıl buluyor?
VK: Alopesi hastaları, zor bir beş aşamadan geçer ve bu hastanın bulunduğu evreye bağlıdır. Hastalar bu durumu daha fazla kabullenmeye başladıkça, başkaları da onları kabullenmeye başlar. Diğerleri size nasıl yanıt verir sorusunun cevabı ise kendinden emin hissetmek çok önemlidir.
HLDC: Alopesi areata hastası yetişkinler için ortaya çıkan en önemli duygusal yada psikolojik sorunlar hakkında neler söyleyeceksiniz? Yetişkinlerde ortaya çıkan sorunlar, alopesi areata hastası çocukların sorunlarından farklı mı?
VK: Çocuğun karakterine göre duyguları değişiklik gösterir; 6 yaş öncesinde kendilerinin pek farkında değildirler. Ergenlik döneminde, bu durum gerçek bir sorun olarak ortaya çıkabilir. Yetişkinliğe geçişte bu durum hastalar için daha travmatik olabilir, bunun için hazır olmadıklarında, hastalıkla başa çıkma becerilerini geliştirmek için daha çok çalışmak zorunda kalabilirler.
HLDC: Bize başka ne söylemek istersiniz?
VK: Biz daha fazla kişiye ulaşmayı, daha fazla kişiye alopesi areata’nın ne olduğunu anlatmayı ve daha fazla kişinin bu hastalığı kebullenmesini sağlamayı umut ediyoruz.
Daha fazla bilgi almak için www.naaf.org adresini ziyaret ediniz.
![]() |
|
| Saç Dökülmesi Hepimizin bildiği gibi saç |
|
|
Otoimmun Hastalıklar |
|
| Menepoz'a Bağlı Menopozun bağlı saç dökülmesi |
|
| Kemoterapi ve Saç Kaybı Eğer kemoterapi tedavisi... |
|
| Saç Dökülmesi Hepimizin bildiği gibi saç |
|